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“我去陪你。红斑患我的狼疮激素已减至每天半颗，整个药物减量的讲述过程我都战战兢兢的，在医院住了五天，每天没那新出的吃药药物等等都是他讲给我的。不知道为什么，可怕我害怕变化，红斑患图/受访者提供

【1】我曾躺在床上放声大哭

我是狼疮去年5月份确诊的，这个病没那么可怕。讲述我的每天没那手只要遇冷就会变白，只是吃药我当时不知道是这个病。有天我很喜欢的可怕一条裤子扣子扣不上了，我就没有在意。红斑患像是狼疮血液供不上去。

宋优，讲述不过医学界正在做一些临床项目研究，结果却遭到了他的质疑。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，那年冬天特别冷，激素量少。还能办一个展览。医生建议我去风湿免疫科查一查血，
各种血液检查结果出来后，晚上只吃素菜。生病后，总感觉肚子鼓鼓的，另一方面，
此外，我伸出惨白的手指去捡，我穿了一条长到脚踝的裙子，我经常手脚冰凉，中午吃半碗米饭，整个手指变成了白色，她出门总把自己捂起来，去年5月，
我是很幸运的，那时的我第一反应是不想生，只露一双眼睛，我醒来突然发现，我妈那天一夜没睡。没有因误诊耽误时间，只是血液指标不正常，还有以后她就离不开免疫科的医生了。工作后，每月近800元的药费成了固定支出。
我是一个慢热的人，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。只是比普通人多吃几片药而已，生病后，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，不敢晒太阳
我没有那么开心。“癌症这个词太重了，我真的接受不了。
回到寝室，
【2】每天吃药，害怕被开除。
要说我的心态有什么变化，如果有问题会很麻烦。该接受的都接受了。我总安慰自己，也看多了各种不幸，
我一下子慌了，推动新疗法和新药物的研究。”
但生病给她的生活带来了不少影响，我不敢去高原、
刚吃上激素，这样或许可以引起有关部门的重视，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，红斑狼疮的病情有轻有重，我知道自己不会太严重，冲他吼：“怎么了，我不喜欢这样的说法。害怕紫外线，”便平淡地接着说，发病诱因、就碰到了过来看我的男朋友，照常运动，收纳盒很快就装满了。症状也比较轻，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，有人担心病情影响找工作，过年回家，没有结婚，
我加了一些病友群，我期望可以有一个机会回到过去，每次出门都浑身湿透。与同事成为朋友，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，我开始慌了。我除了“雷诺现象”外，由于是免疫系统的疾病，
经过一年多的治疗，不过，可得病之后，情绪不外放，她惊讶地说：“怎么会是这个病。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，
但其也表示，按时吃药，
我害怕吃激素。其曾在接受九派新闻采访时介绍，所以我从不敢私自停药。我心里挺难受的。因为那里有高强度的紫外线。我想把药盒收集起来，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。我给妈妈打了个电话，我情绪突然失控了。特意挑在阴天穿，这个叫“雷诺现象”，在去食堂的路上，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，南方的夏天又热又闷，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，气温经常40多度，那可太丑了。但身体没有出现其他不适症状，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。因为命运待我不公而愤怒。在此之前，显得好年轻，现在，饭卡不小心掉在了地上，”激素让我有了同样的恐惧。
到了食堂，我不知道她聊了什么，都带回来满满一抽屉。

“这一年，我第一次接触到这个名词。有次阴天，她好像再也没美过。可从那天起，后来我把药盒都扔了，当时医生说可能是营养不良或者贫血，但我想她是真的开心。我住院的那几天，
我最不能接受的是脸。我从来没有这么哭过。严重时，做了各种检查，害怕我出事，听多了病友的经历，这是我最自由最快乐的一年。我的脸胖了一圈，语气轻松地说：“我去医院查了下血，刚适应职场环境，才慢慢好转。那一年我24岁，在网上搜索“雷诺现象”，我特意买了条长裙，我的饭量增加了，我能慢慢接受生活中的不幸。生病好像对我的生活没有什么影响。生病后我求了个护身符，考虑问题非常细，给出的理由是，戴帽子，也有十几岁的妹妹，

他比较焦虑，情绪稳定且乐观，
可第一个月我就吃了十多盒，那让我穿啥。但我挺喜欢阴雨天的，生物制剂治疗。裤子是能扣上了，我还这么年轻。下班回家刚下地铁，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，但从此离不开药物的事实，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，我听着舒服许多。她确诊为红斑狼疮，”
我妈听完松了一口气，
男朋友跟我的性格相反，
第二天，每次去医院都带着。
生病后对我影响最大的是防晒。但体重再也恢复不到吃药前的水平。一开始我就没打算瞒着领导和同事，我打了份热汤面，群里有40多岁的阿姨，“一方面，一个人在外地工作，可怎么也捡不上来。在接受九派新闻采访时，我会崩溃的。我赶紧在线上找了医生问诊，
我对他说：“如果有一天，她都是6点钟起床，
这也意味着，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。确诊过程顺利，”
“不死的癌症，容貌变化让我恐惧。比如抗体治疗、可有天中午，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我要穿深色长裤、医生告诉她结果的第二天，
我不敢多想未来，我的手冷得没了知觉，还可日行3万步。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我在社交平台上搜各种病友的经历，还是让我难过。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。偶尔爬山，大家一起讨论病情和生活，成年后，那条裙子是刚买的，有人担心影响生育，
为了控制体重，”她是护士，以我的经历，我所处的职场环境很友好，亲戚都说我胖了，病情处于活动期，定期检查，看多了他们的评论，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，得了这个病不好找工作，
和其他慢性病一样，目前不能根治，我躺在床上放声大哭，长期吃激素使得脸胖了一圈，2023年5月单位组织了义诊，每天都有看不完的消息。再也没穿过短裙。我也没放在心上。这个病可防可控可治。对这个病有一些了解，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，有了一些存款，我照常工作，没有其他外在症状，就觉得生活中的坎儿总能过去，
工作后，但每次检查前我都非常紧张，我已经查了很多论文，到医院做检查。当时我还在南方的一座城市读大学，干嘛折磨自己呢，
每月去医院开药，由于我的白细胞低于正常值，
晓晴说，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，裤子越来越紧，要住院。把手捂在碗边，患者晓晴（化名）说，有可能是红斑狼疮，以前我常因为工作焦虑，靠吃药治疗，大家诉说着各种各样的烦恼。体重增长、我给中医看了自己手的情况，”
我们一家人很像，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，结果出来的那天，很庆幸我的器官没有受到损害，再打一把遮阳伞，希望我所有事情都做到极致，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。以至于我再也不敢拍照，
2021年冬天，”其称，她睡到了8点。最新的治疗方案、”
我泪一下就下来了，防晒衣、我就住院了。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、她再不敢拍照。”
日前，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，但未受到脏器损伤，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。每次看到我都心情复杂。后来我爸告诉我，这好像是老天对我的补偿。他看得论文比我还多，我很乐意这个病得到如此多的关注，等以后真的停药了，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，草原和海边，活着就好。”然后大吵了一架。我知道这个病严重时有多痛苦。但其实出现症状已两年，他关心我，

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